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我是一個小醫生的科普,作為一名醫務人員,我來回答這個問題。
這次疫情有一個人應該大家都認識,那就是原武漢金銀譚醫院院長,現武漢衛健委副主任張定宇。
他在疫情爆發是早期識別疫情,盡職工作,為武漢市控制疫情做出了不可磨滅的貢獻,同時他也得了漸凍人癥,也就是說在生病的情況下,他仍然在努力工作。
在這里先謝謝張定宇,偉大的人!
漸凍人其實是非醫學的稱呼,醫學上的名字是肌萎縮側索硬化,這個名字我相信普通人肯定聽不懂,下面就來解釋一下這個病。
根據中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南,運動神經元病是一種病因未明? 主要累及大腦皮質? 腦干和脊髓運動神經元的神經系統變性疾病,包括肌萎縮側索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)? 進行性肌萎縮? 進行性延髓麻痹和原發性側索硬化 4 種臨床類型?
ALS 是運動神經元病中最常見的類型,一般中老年發病多見,以進行性加重的骨骼肌無力? 萎縮? 肌束顫動? 延髓麻痹和錐體束征為主要臨床表現,生存期通常 3-5 年?
根據指南我們也可以看到是以進行性加重的骨骼肌無力。
這里面有幾個關鍵詞:
進行性:進行性也就是指逐步加重,緩慢進展,但醫學上使用進行性這個詞往往意味著目前還沒有藥物,也就是說無法控制病情。
骨骼肌無力:骨骼肌是控制我們行動的主要肌肉,而骨骼肌無力也就意味著無法進行任何行動,一直進展都最后全身都無法行動,就像被冰雪完全凍住一樣。
下面就把肌萎縮側索硬化簡稱為ALS。
ALS在早期臨床表現多種多樣,沒有特異性的臨床表現
主要可分為肢體起病型和延髓起病型
先來說說肢體起病型,最常見的首發癥狀就是一側手指的活動無力,然后慢慢延伸到手部的肌肉,隨后延伸到前臂,在慢慢延伸到四肢等多處部位,最終導致全身無力,呼吸肌受累,呼吸衰竭死亡。
延髓起病型就是相對較差的類型,起病就會出現吞咽、講話困難,然后很快蔓延到呼吸肌,出現呼吸衰竭危及生命。
目前對于ALS還沒有特效的治療方法,一般都是以癥狀控制為主,也期待我們可以早日找出特效藥。